‘Pakao je gledati kako Alzheimer uzima mog tatu, bolest je razorila obitelj’

U cijelosti donosimo svjedočanstvo britanske novinarke Erice Davies (46) o tome kako se Alzheimerova bolest tijekom šest godina razvijala kod njezinog oca Alana i kroz što je sve prolazila i još uvijek prolazi cijela njegova obitelj.

“Alzheimer kod tate nije bio očekivan. Nije bilo povijesti te bolesti u našoj obitelji, a tijekom svog života tata uvijek je uvijek bio iznimno fit i zdrav. Bio je strastveni sportaš i volio je igrati golf i skvoš.

U mladosti je igrao i nogomet pa pretpostavljam da je moguće da se u nagađanjima o mogućim uzrocima pridruži slavnom nogometašu Bobbyju Charltonu i njegovom pokojnom bratu Jacku, čija se demencija povezuje s cjeloživotnim dobacivanjem lopte glavom. Mama je pak uvjerena da se tatina bolest dogodila zbog duge anestezije koja mu je dana uslijed operacije kad je bio u 60-ima. No, tko to može znati?

Prvi znakovi bili su suptilni. Veliki obiteljski odmor u Norfolku prije desetak godina sa mnom, mojim bratom i svih četvero unučadi počeo je loše jer je tata uskočio u auto ostavivši spakirani kovčeg na kućnom pragu. Tamo je pak jednog jutra na plažu krenuo u potpuno pogrešnom smjeru, a kad ga je mama poslala u lokalnu trgovinu da kupi staklenku senfa za sendviče za piknik, vratio se deset minuta kasnije s novinama i pastom za zube – bez senfa. Moj brat i ja razmijenili smo zbunjene poglede, ali smo se nasmijali.

Nekoliko mjeseci kasnije, kad su mama i tata bili kod nas, izašao je po kečap i vratio se s deterdžentom za suđe. Pokušali smo ignorirati, rekli smo si samo “to su ti momenti tipični za starije”. Ali, oni su se kod tate događali sve češće.

Kućanske potrepštine počeo je odlagati na nasumična mjesta – prazne boce mlijeka u ormarić za šalice, šalice u hladnjak – a mama je jednog dana došla kući i otkrila da je marljivo preuredio sve jastuke s kauča u uredne hrpice na podu.

Za moj 40. rođendan (prije šest godina), moj suprug, James, poveo me u New York na nekoliko dana i mama i tata su došli čuvati našeg sina i kćer (tada u dobi od sedam i četiri godine). Bio je vikend vatre i djeca su htjela ići na vatromet. Ali mojoj kćeri je postalo hladno pa se tata ponudio da je otprati natrag do auta.

Nakon 45 minuta lutanja po mraku, morao je priznati da nije mogao pronaći auto i morao je zamoliti tamo nekog stranca da ih odveze kući. To ga je iskustvo očito uznemirilo. Bilo je to prvo što je izvalio kad nas je pokupio s kolodvora po povratku iz SAD-a. Stalno je ponavljao: “Jednostavno ne razumijem što se događa!”

Napokon ga vode liječniku

Kako su se incidenti gomilali, napokon smo uspjeli nagovoriti mamu da tatu odvede liječniku opće prakse. Postavio mu je uobičajena pitanja (Tko je premijer? Koji je tvoj datum rođenja?), ali bilo je jasno da tata nema pojma o odgovorima. Nije se mogao sjetiti ni imena svojih roditelja. Imao je samo 70 godina.

Naknadni bolnički testovi potvrdili su dijagnozu Alzheimerove bolesti i dali su mu antidepresive, navodno kako bi usporili napredovanje bolesti.

Postavljanjee dijagnoze doista je donijelo olakšanje, ali je samo označilo početak pravih problema, a tatino se stanje naglo pogoršavalo. Nije bilo nikoga da nam kaže što da radimo, samo smo se petljali.

Tata je u početku shvatio da nešto nije u redu i kad god bi se mučio pronaći riječ ili dovršiti rečenicu, rekao bi: “Imam ovo, znaš?” No, u roku od nekoliko mjeseci prestali smo razgovarati i smijati se lako zajedno pa sam ja morala pogađati što on misli ili želi reći, a zatim odgovarati umjesto njega.

Smisao za humor dugo nije gubio

Smisao za humor i dalje je ostao: prijatelj čija je majka bila u sličnom stanju opisao je njezino stanje kao “Al Simonsovu bolest”, pa kad bi stvari krenule po zlu, tata bi okrivio “Al Simonsa”.

Moji su roditelji naposljetku odlučili prodati obiteljsku kuću na Wirralu i preseliti se u Suffolk kako bi bili bliže mojoj obitelji, da im budemo pri ruci. No, pakiranje svog doma u kojem su proveli 40 godina sigurno je bilo neizmjerno stresno i tatino se stanje dodatno pogoršalo.

Njegove svakodnevne šetnje s psićem postajale su sve neredovitije. Ponekad bi se izgubio ili bi se vratio bez psa. U drugim je prilikama izlazio je u kućnom ogrtaču, a jednom ga je policija pokupila dok je šetao po sredini najveće prometnice.

Užasavala me pomisao da bi policija mogla povjerovati da je moj tata samo lokalni ekscentrik, a ne duhovit, inteligentan čovjek kojeg smo obožavali. Nisam mogla podnijeti pomisao da bi netko tko ga ne poznaje nešto uvrnuto mislio o njemu.

Majci je bilo najteže

Ako je meni bilo teško, mami je bilo znatno teže. Bila je vrlo niska i svim se silama borila nositi s tatinim sve nestalnijim ponašanjem. Također je tugovala za voljenim mužem kojeg je tako brzo gubila. Nakon 50 godina braka vjerovala je da je njezina dužnost brinuti se za tatu i osjećala se krivom i pri pomisli na traženje pomoći.

Moj brat i ja bismo se izmjenjivali kod tate kako bi se mama povremeno odmorila, ali situacija ju je očito iscrpljivala. Danju je na tatu morala paziti kao sokol, a ni noću nije spavala. Ispostavilo se da je državnu pomoć za njegu, kako bi obitelj samo malo predahnula, vrlo teško pronaći. Ubrzo smo shvatili da se smatra da je tatina bolest previše napredovala za mnoge ustanove.

Socijalne službe stalno su prebacivale mamu s jednog odjela na drugi, a cijelo pitanje financiranja tatine skrbi bilo je baš zbunjujuće – čak nam je i socijalna radnica rekla da im je to teško razumjeti. Svi su bili vrlo ljubazni, ali su bili prezaposleni. Budući da se činilo da se mama još nekako nosi sama s tatom, pala je na dno svačije liste. Moram reći da nitko zapravo na vrijeme ne razmišlja o socijalnoj skrbi dok mu do kraja ne zagusti. I mi smo bili isti.

Na kraju sam stupila u kontakt s financijskim savjetnikom koji se bavi umirovljenicima i koji nam je pomogao organizirati tatine financije. To je važno napraviti jer vlasnik računa osobno treba dati punomoć, a “zdravog” vremena s dementnima brzo ponestaje.

Najbolji savjet koji smo dobili bio je da na vrijeme razvrgnemo maminu i tatinu zajedničku štednju i tekuće račune i da umjesto toga otvorimo dva odvojena računa – za svakoga po jedan. Tatina mirovina i pola njihove ušteđevine išli su na njegovu njegu, dok bi mamina polovica ostala za vođenje kućanstva.

No, bilo je prekasno da sredimo i punomoć za zdravstvene odluke, ili da obavimo one stvarno važne razgovore koje treba obaviti kad netko dobije smrtnu dijagnozu. S demencijom vam je ta prilika tako brzo oduzeta. Žalim zbog razgovora koje nismo stigli voditi, I nikada nećemo.

Poput mnogih ljudi s demencijom, dok smo mi tražili pomoć tata je nastavio lutati: mama ga je uhvatila dok se pokušavao popeti preko vrtne ograde, a drugom prilikom se provukao van kroz prozor dnevne sobe. Kako bi ga zaštitila, mama je počela zaključavati vrata i odnositi ključeve u kupaonicu sa sobom kad se tuširala.

No, jednom je postao toliko uznemiren i frustriran zbog toga što je zarobljen u vlastitom domu i zbog svoje nemogućnosti komunikacije, da je postao agresivan kad je ona izašla iz kupaonice. Ovo apsolutno nije bio moj tata. Igrom slučaja nekoliko minuta nakon incidenta nazvala sam mamu i ona je podigla slušalicu, nekontrolirano jecajući. Kasnije je priznala da mi ne bi rekla da nisam nazvala u tom trenutku.

Potaknula sam je da nazove 111 i policija je stigla istražiti ono za što su pretpostavili da je “kućni incident”. Bilo je prilično nadrealno. Do tog trenutka tata je već potpuno zaboravio zbog čega je bio uzrujan i oduševljeno se rukovao sa svima. Taj je incident bio mamac da se socijalne službe uključe i da se mami ponudi pomoć koju je očajnički trebala. Drago mi je da se to dogodilo, ali smatram da nije u redu da morate doći do ovako krizne točke prije nego što dobijete pomoć.

U staračkom domu

Sada je tata smješten u lijepom staračkom domu i sva ušteđevina za koju je tako naporno cijeli život radio da bi u njoj uživao u starosti, u avanturama s mamom, samo nestaje.

Čitala sam da osobe koje boluju od demencije mogu poživjeti još desetak godina i da prolaze kroz različite faze. Tata je još uvijek aktivan – dane provodi lutajući hodnicima doma – ali uskoro više neće moći hodati, sjediti ili eventualno gutati. Ljudi koje sada susreće vjerojatno misle da je mlitav starac. Poželim vrisnuti: “Kad bi samo znali tko je on zapravo!” Znam da bi mrzio svaku sekundu ovakvog svog postojanja. Prava je sreća što on nema pojma ni o čemu što se događa.

Malo me tješi što su moj suprug i naša djeca poznavali tatu prije nego što ga je Alzheimer oduzeo. Djeca su draga prema svom djedu, ali kad sam s njim i spomenem im imena, na njegovom licu nema nikakvog znaka da zna o kome govorim. Kad ga posjetim, neko vrijeme me gleda i ne zna tko sam točno, a onda mu nešto klikne i kaže mi: “Oooo!” i priđe mi u veliki zagrljaj. Jasno je da on ne zna tko sam, ali ja sam upoznata s tim i mislim da razumije osjećaj ljubavi.

Nije otišao u potpunosti. Ne još. Tu su povremeni bljeskovi starog oca – uhvatim njegov drski pokret očima ili podignutu obrvu kad se vratim na naš stari skauski naglasak – i pomislim, “Ah! Tu si ti!” Znam da te trenutke moram maksimalno iskoristiti i zadržati svoja dragocjena sjećanja na to kakav je moj dragi otac bio nekada”, završila je svoju ispovijest Erica Davies.  

Broj ljudi koji koji pate od demencije raste, a statistike pokazuju i da je – s obzirom na to da ljudi žive dulje i da parovi imaju djecu u starijoj dobi – sve veći udio onih koji se nađu u situaciji ‘njegovatelja u sendviču’. To su oni koji brinu o starijim roditeljima ili rođacima, a još uvijek imaju mlađu djecu koja također ovise o njima. Potkrijepila je to i svojim primjerom Erica, koja ima 46 godina, supruga i djecu. ”Alzheimer je bila noćna mora za mog tatu, koji ima 76 godina, moju mamu, Jenny, koja ima 73, za mene, 46, mog brata Garetha, 45, i cijele naše obitelji”.

U Hrvatskoj prema procijenama živi oko 87 tisuća oboljelih od Alzheimerove bolesti. Sve se više čuje o novom lijeku za Alzheimerovu bolest, nazvanom Donanemab, za koji se u kliničkim ispitivanjima pokazalo da usporava kognitivni pad pacijenata za 35 posto, što doista budi nadu.