Korona i potres pogoršali su stanja oboljelih od Alzheimera i iscrpili njegovatelje

Pandemija koronavirusa utjecala je na psihički život svih nas, a posebno su pogođene osobe koje pate od demencije ili Alzheimerove bolesti. No ne samo oni već i osobe koje o njima skrbe, pa su tako stres, anksioznost i neizvjesnost izazvani koronavirusom, ali i potresima, iza sebe ostavili oboljele od demencije značajno pogoršanog stanja i barem jednako toliko iscrpljenih njegovatelja.

Jedna od oboljelih je i Goranina mama, kojoj se stanje u posljednjim mjesecima značajno pogoršalo. I dok je prije trebala minimalnu pomoć, sada joj je potreban gotovo cjelodnevni nadzor jer zna odlutati pa se više ne zna vratiti kući, a noću ne spava zbog čega je budna čitava obitelj.

“Tata se više nije mogao sam brinuti o njoj, pa sam preselila k njima na par tjedana dok ne smislimo što ćemo i kako ćemo”, kaže Gorana. “Postalo je teško jer mama ode, pa ne zna doći kući. Neki dan ju je, tako, jedan susjed pronašao kako luta oko zgrade. Pitala ga je gdje su Dugave – a u Dugavama smo”, kaže Gorana.

Ovakvi slučajevi zahtijevaju jako veliku prilagodbu svih članova obitelji, što je ponekad vrlo teško pa čak i nemoguće.

Talijanski su znanstvenici nedavno u International Journal of Environmental Research and Public Health objavili članak u kojem se kaže kako su “izolacija, strah od bolesti i nedostatak podražaja tijekom prvog lockdowna ubrzali proces propadanja kognitivnih sposobnosti kod pacijenata koji već pate od demencija, posebno Alzheimerove bolesti”.

SOS telefoni su stalno zvonili

A da se tako nešto doista događa, vrlo su svjesni i u Hrvatskoj udruzi za Alzheimerovu bolest. O tome smo razgovarali s tajnicom Udruge, Tajanom Dajčić.

“Čim je počela korona i lockdown, a nakon toga, nažalost, i potresi, počeli su učestali pozivi na naše SOS telefone jer su ljudi koji u obiteljima imaju oboljele osobe, počeli na njima primjećivati velike promjene. Što je i normalno. Te su se promjene očitovale na način da se pojavila jedna pojačana agresija, verbalna, ali i fizička, zatim jedan užasan nemir, anksioznost, pojačan strah – a strah i inače prati Alzheimerovu bolest i druge demencije. U tom smo času imali dva problema: problem oboljelih, ali i njegovatelja”, kaže Dajčić.

Oboljeli su počeli susretati ljude pod maskama, kaže, a nije im se moglo objasniti zašto je to tako. U isto vrijeme, sve ono što se inače preporučuje za osobe s demencijom – što više društvenih aktivnosti, održavanje društvenog života, izlaženje van u šetnje – sve to je palo u vodu.

“Isto je bilo i s ljudima koji su bili smješteni u domovima za starije jer su posjete bile zabranjene i osoblje je bilo u zaštitnim uniformama i s maskama, što je dovelo do toga da su oboljeli teško razumjeli što im se govori, nisu razumjeli upute, u domovima su se sve društvene aktivnosti svele na minimum. Sve to je dovelo do veće progresije bolesti. Po telefonskim pozivima koje smo primali, to se itekako osjetilo”, kaže Dajčić.

Na sve to, još i potres

Dodatni problem je bio i u tome što su zdravstvene ustanove počele ograničavati dolaske pacijenata te nije bilo moguće organizirati normalne dijagnostičke pretrage, kontrole i ostalo što je dodatno pogoršavalo čitavu situaciju – i to još uvijek traje. A onda su došli i potresi.

“Odjednom su ti ljudi više nisu prepoznavali svoje domove – a oni se jako vežu za neki prostor. Sve je bilo srušeno ili napuklo i to su bile stvari koje oni više nisu mogli shvatiti. Njima pojam potresa ništa ne znači, ali su ga osjetili što je pojačalo njihov strah”, kaže Dajčić.

S druge strane, tu je problem njegovatelja, koji su – kao i svi mi – počeli biti zabrinuti, u strahu, nisu mogli ostaviti svoje oboljele same, a ipak su morali povremeno izaći iz kuće.

“Lockdown, pogotovo prvi, pogoršao je stanje oboljelih osoba, ali i njihovih neformalnih njegovatelja, dakle članova obitelji, jer se i kod njih javila anksioznost, zabrinutost, strah, depresija. I njihova egzistencija je došla u pitanje. Ti njegovatelji su često u radnom odnosu pa je počeo i taj rad od kuće, smanjena primanja, neizvjesna gospodarska situacija… To je sveukupno vrlo loša i socijalna, i ekonomska, i emotivna situacija u kojoj su se našli – a ništa od toga nisu mogli podijeliti s nekim”, kaže Dajčić.

U Udruzi su odmah počeli primjećivati pojačane probleme u nekim obiteljima gdje su se i kod nekih njegovatelja počeli javljati znakovi bolesti, ne nužno Alzheimerove, no neke druge koja također uzrokuje demenciju.

“Pojačala se depresija – što je isto bolest, a nije bilo mogućnosti dijagnostičkih pretraga. Ako je slučaj da je ta osoba imala i nekih svojih drugih zdravstvenih problema – a najčešće jest tako, jer njegovatelji su često osobe starije životne dobi – i nisu mogli otići na pregled liječniku, sve to zajedno je rezultiralo time da smo imali jako lošu sliku te populacije koja je zahvaćena problemom Alzheimerove bolesti i drugih demencija, bez obzira radi li se o oboljelim osobama ili njihovim njegovateljima”, kaže Dajčić.

SOS telefoni stalno zvone

U toj su fazi, objašnjava, u Udruzi imali jakjo puno telefonskih poziva jer su na taj način jedino i mogli funkcionirati.

“I naše su prostorije uništene u potresu pa smo se morali seliti. Otvorili smo dodatne tri telefonske linije koje su non-stop bile u funkciji i radnim i neradnim danima, jer su ljudi jednostavno bili toliko očajni da su stalno zvali – i iz čitave Hrvatske, ali posebno s potresom pogođenih područja. Naime, ljudi su se morali seliti iz svojih domova i useliti u kontejnere s osobom koja ima demenciju, ili su se morali preseliti u studentski dom Cvjetno naselje. To su bile strašne priče koje su i na nas jako loše djelovale”, kaže tajnica Udruge.

“Priče koje smo čuli su takve da je i nama skoro zatrebala psihološka pomoć, a telefonski su razgovori trajali po sat vremena ili duže jer osobu koja zove je potrebno i saslušati i objasniti joj i utješiti je, pa i plakati ako treba zajedno s tom osobom. Netko ih je morao saslušati. Čuli smo jako puno tužnih priča i doista se situacija značajno pogoršala”, kaže Dajčić.

Posebno su se organizirali da iskoordiniraju specijalištičke preglede jer su uvidjeli da situacija izmiče kontroli, a do specijalista se nije moglo doći redovnim putem. S obzirom da je Hrvatska udruga za Alzeimerovu bolest stručna udruga i surađuje s liječnicima – od kojih su mnogi i članovi Udruge – organizirali su telefonske konzultacije s liječnicima jer dijagnostika se u određenom periodu nije obavljala. “Tako smo ipak nekako pomogli ljudima jer se i na taj način mogla i promijeniti i prilagoditi terapija ili napraviti nešto što bi tim osobama pomoglo”, kaže Dajčić.

Simptomi kod sve više ljudi

Ono što se čini posebno zabrinjavajućim je to što se sad, nakon sve te izolacije i stresa, pojavljuju ljudi koji do sad nisu pokazivali nikakve simptome bolesti, iako su možda imali neke naznake, a obitelj to nije tome pridavala dovoljno značaja. Ti ljudi su sada počeli pokazivat jasne znakove pogoršanja – a to su sve ljudi koji još nisu dijagnosticirani i kojima dijagnoza tek predstoji.

“Sad smo opet u problemu jer se na dijagnostički postupak jako dugo čeka. Liste čekanja su još dulje i u situaciji ste da imate sve znakove – to je ono što mi zovemo deset ranih znakova demencije – a da se na dijagnostički postupak čeka i do šest mjeseci. To je jako veliki gubitak za osobu koja je oboljela. Naime, dok se prođe cijeli postupak i dok se konačno dobije dijagnoza, može proći i po godinu dana – a to je godinu dana izgubljenih što je za takve osobe jako puno jer bez adekvatne terapije bolest brzo napreduje”, kaže Dajčić.

“Imali smo, tako, tri problema: osobe koje su već dijagnosticirane i jesu pod terapijom no kod kojih se bolest drastično pogoršala, problem kod njihovih njegovatelja u smislu psihičkih stanja koja variraju od straha, izgubljenosti i depresije, i treće, osobe koje su nedijagnosticirana i kod kojih je bolest u ranoj fazi te koji tek čekaju svoju dijagnozu. Kod njih je stres bio okidač da bolest krene.”

Na online konferenciji koju je Udruga organizirala prošle godine, bilo je preko 300 sudionika, a tema je bila upravo demencija i COVID-19. To je bila tema i nekih konferencija na europskoj i svjetskoj razini jer posljedice će biti dugotrajne. Osim toga, postoji i post-COVID sindrom te je sve više dokaza da taj virus ostavlja itekakve posljedice na mozak. U Udruzi se zato plaše da će u budućnosti biti jako puno problema s demencijom i Alzheimerovom bolesti kod osoba koje su preboljele COVID-19.

“Važno je naglasiti da su ove promjene o kojima sam govorila kad sam spomenula pogoršanje stanja, trajne. Naime, demencije i Alzheimerova bolest su neizlječive. Još uvijek ne postoji lijek. Postoje samo antidementivi i još neki oblici farmakološke terapije koji se uzimaju kako bi se zaustavila ili usporila progresija bolesti. No kad imate ovako veliki stres kakav smo mi imali, ta progresija je značajna. Antidementivi pomažu da progresija ide lakše, ali kad osoba postane jako uznemirena i ne shvaća što se događa, sve to ide puno brže. Oboljele osobe moraju imati svoju rutinu koja je sada narušena”, kaže Dajčić.

Starije osobe koje i inače najčešće pate od demencija, nisu imale čak ni onu ljetnu pauzu u epidemiji jer su stalno bili zatvoreni i bilo im je ograničeno kretanje s obzirom da spadaju u najugroženiju skupinu kad je korona u pitanju.

“Njima je posebno teško jer ne shvaćaju ni zašto su sad zatvreni, zašto moraju imati masku pa je stalno skidaju i tu nastaju problemi, dolazi do nemira i agresije. Može se reći da su ti ljudi zbog te stalne napetosti preskočili jednu fazu bolesti. Oni koji su, primjerice, bili u ranoj srednjoj, sada su se iznenada našli u srednjoj fazi bolesti kad već počinju promjene u psihičkom ponašanju. Svemu tome nadodajte i nesanicu što je za obitelj doista užasno. Obitelji nam stalno govore da su jako iscrpljene jer ni te osobe koje oni njeguju ne spavaju čitavu noć, hodaju, dižu se, žele ići vanVi, praktički, morate biti stalno budni i to je jedna kronična nesanica koja je isto nezdravo stanje. Mi sada imamo i jako puo iscrpljenih njegovatelja”, kaže Tajana Dajčić.

Ovaj prilog objavljen je u sklopu projekta “Novo vrijeme”. Projekt je sufinancirala Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda. Sadržaj priloga isključiva je odgovornost Udruge Hoću stranicu.