Prihvaćanje realnosti: Trebamo li otvorenije govoriti o smrti?

U suvremenom društvu jedna od unosnijih ideja je ona o “vječnoj mladosti”. Kako što dulje ostati zdrav i fit, spreman za aktivan život, ostati pozitivan, radostan i otvoren trenutku, što dalje od realnosti da svemu i svima jednom dođe kraj. Misli su to i 21. stoljeća u kojemu je korona zaustavila svijet i podsjetila nas na to koliko je život dragocjen, a smrt njegov neminovan sastavni dio. Koliko god možda radije šutjeli o tome.

“Ona riječ na s…“

Na potrebu osvještavanja slobodnog razgovora o umiranju i smrti 2017. još govorilo se u Rijeci na nizu tribina prigodnog naziva “Ona riječ na s…” Inicijativa sveobuhvatnog pristupa palijativi krenula je iz tamošnjeg KBC-a i pročelnice Zavoda za palijativnu medicinu dr. Karmen Lončarek. Senzibiliziranje javnosti o toj temi nastavljaju i u Službi za javnozdravstvenu gerontologiju Nastavnog zavoda dr. Andrija Štampar. Sociologinja Maja Miloš, koja je bila dio riječkog tima, ističe to kao doprinos razvoju palijativne skrbi.

Kad je riječ o smrti i umiranju, situacija je u Hrvatskoj vrlo slična kao i u svijetu. Ta je tema veliki tabu u društvu, ne prihvaćamo razgovore o tome kao dijelu života koji nas prije ili kasnije sve čeka. Općenito u društvu o tome nismo navikli razgovarati, napominje Miloš. Za primjer navodi bestseller “Danski odgoj djece” Jessice Joelle Alexander i Iben Dissing Sandahlu u kojem autorice navode kako Danci, koji se smatraju najsretnijim narodom na svijetu,  ističu da se s djecom treba razgovarati i o smrti kao dijelu života. Naravno, kako ih na prilagođen način suočiti s činjenicom da je ona također dio života, a ne je skrivati od najmlađih. 

U prošlosti je društvo manje tabuiziralo smrt zbog drugačijih društvenih okolnosti, ono je bilo svjesno neizbježnosti umiranja i smrti (ratovi, nesreće, glad, epidemije). Danas kao da je ta činjenica nekako potisnuta na margine svijesti suvremenog čovjeka. Miloš ovako objašnjava promjenu sociološkog konteksta: “Nekada smo smrt i umiranje njegovali u zajednici. Osoba bi obično umirala kod kuće i to bi bio socijalni događaj. Ljudi bi se okupljali i opraštali s umirućim. Kada bi osoba preminula, organiziralo se bdijenje. Taj psihološki aspekt je isto jedan značajan dio kada govorimo o smrti. U smislu da se na taj način možete doista oprostiti od pokojnika u zajednici, uz podršku i utjehu drugih jer niste sami, i puno lakše prihvatiti da te osobe više nema.”

Ljudi žele umrijeti kod kuće

Danas je to puno teže, ističe. Smrt je na određeni način potisnuta iz zajednice u institucije. Otišla je tamo negdje iza zidova bolnica i staračkih domova. “Nekako mi se čini kao da smo je odlučili skloniti od sebe. Pri čemu je jednako važno naglasiti i promjene načina života i strukture obitelji. Žene su nekad najviše brinule o obitelji i ostalim ukućanima, dok je danas u tolikoj mjeri to nemoguće zbog sve većeg udjela žena na tržištu rada. Tako je onda i sa skrbi o starima, nemoćnima i umirućima. I to je također jedan od razloga.”

Miloš pri tom ističe kako je velik broj istraživanja pokazao da ljudi žele umrijeti kod kuće, dok danas najviše smrti ima u bolnicama i institucijama. Nužno je ponovo vratiti smrt u zajednicu, što nije nimalo lak zadatak, zaključuje sociologinja.  

Posljednjih godina s pokretanjem palijativnih timova u Zagrebu situacija je ipak nešto lakša, kako za osobe s terminalnom fazom bolesti, tako i za njihove bližnje ako nije riječ o samcima. Od velike pomoći u dostojanstvenom životu do kraja su i volonteri poput Milene Nikolaš (64). Ova umirovljenica, inače majka petero djece i ponosna baka 21 unučadi, uz obitelj skrbi za supruga oboljelog od leukemije. Već deset godina kroz angažman u udruzi La Verna u dodiru je s ljudima na zalasku njihova života. 

“Ti su ljudi svjesni da nema povratka, a cilj volontera je da ono što je tim ljudima od života ostalo bude kvalitetno i dobro. U srcu da ponesu sa sobom one dane kako ih je netko razumio. Da ne misle o svojoj bolesti, svemu što ih je kroz život snašlo. Tu dolazimo mi da ih na neki način rasteretimo. Možda neke stvari i ne znam objasniti, ali osjetim na ljudima da smo dobrodošli”, priča gospođa Milena. 

Smrt ne bira – ni dob, ni trenutak  

Trenutno volontira u obitelji teško neurološki oboljelog dječaka koji je u bolničkoj postelji nedavno proslavio 16. rođendan. Roditelji su zbog iste dijagnoze već sahranili dva sina, od sedam i devet godina. Do treće godine dječak je bio zdrav poput njegovih vršnjaka iz vrtića. Kad se bolest pojavila, majka je pet godina bila i liječnik i medicinska sestra, ističe volonterka palijativne skrbi. 

Majka se sama snalazila. Intubiranje, davanje kisika, masaža, sve je bilo na njoj. Već deset godina jako joj puno pomaže isti fizioterapeut. Isto čovjek s posebnim nadahnućem i razumijevanjem, kaže Milena. Dok je dječak imao pet, šest godina, mogao je još u kolica pa su išli i na more. Sada međutim leži u krevetu. Nema osjeta, ne komunicira. Jako teško diše, majka je najviše uz njega. Daje mu kisik, specijalnu hranu iz vrećice. “Pa kad dođe s njim u bolnicu doktori joj vele u čudu: ‘Pa zar je on još živ!?’ Šokirali su je. A ja kažem neka bude sretna da su joj dali titulu kolegice bez diplome medicinskog fakulteta pa se nasmijala. Veli, vidiš toga se nisam sjetila, mislila sam kao da im je žao što već nismo završili sa životom”, svjedoči Milena o situaciji obitelji kojoj trenutno pomaže.

Nekoliko godina volontirala je i kod umirovljene profesorice s dijagnozom raka gušterače. Gospođa je živjela sama. “Dolazila sam k njoj, pričale smo puno pa me jednom zamolila da joj čitam Bibliju. Jako se bojala smrti. Govorila sam joj da za to nema potrebe jer to nije smrt, već prelazak s ovog života u drugi život. Kako nas katolička vjera uči. Skuhala bih čaj, čitala joj i rekla nek’ se opusti. Ni doktori koji završe medicinu ne mogu se zaustaviti da ne umru. Znale bi otići u park, pomogla bih joj u kolica, malo bi prošle okolo, a ona bi tad lakše odmorila, podnijela tegobe.”

S majkom bolesnog 16-godišnjaka ova volonterka ponekad se druži i kod sebe doma. Upoznala je njezinu veliku obitelj i ti su trenuci nadišli riječi utjehe i podrške. Ispunjeni su toplinom i ohrabrenjem s obje strane, postali su više od volontiranja, ističe gospođa Milena. Zbog vlastitih obaveza, prvenstveno suprugovih kemoterapija, ona trenutno pomaže samo toj gospođi. Ponekad se volonterima dogodi da to budu obilasci i dvije osobe. 

Pandemija i volonterima palijative otežala skrb o korisnicima

Korona i brojne restrikcije koje su većini promijenile svakodnevicu, dijelom su otežali i terenski rad volonterima La Verne koja je proistekla iz franjevačkog Svjetovnog reda osnovanog 2009. Motiv su bile velike potrebe za pružanjem njege pacijentima s neizlječivom bolesti pa ne čudi da je među prvim članovima bilo medicinskih sestara i liječnika. Nakon edukacija pri Udruzi prijatelja hospicija, u javnosti se pročulo za njihovo djelovanje koje je 2017. nastavljeno formalnim osnivanjem udruge, govori nam Olivera Kapetanović. Posljednjih nekoliko godina ova socijalna radnica zadužena je za koordinaciju volontera La Verne.  

“Naši volonteri su najjača snaga udruge. Tjedno obično imaju po jedan obilazak u kojem na terenu provedu po dva, tri sata. Neki su s nama od samih početaka, a godišnje ih 20 do 25 sudjeluje u pružanju palijativne skrbi pojedincima ili članovima njihovih obitelji. Sve aktivnosti udruge financiraju se isključivo donacijama”, napominje.

Uslijed korone i dežurstava uvedenih u ambulantama povećao se i broj poziva udruzi. Korisnici zdravstvene njege u kući u prvom valu pandemije brinulo je kako će oni sami u toj situaciji otežanog pristupa uslugama. 

“Najviše poziva i pitanja bilo je iz kućanstava u kojima žive stariji parovi, gdje jedan brine o drugom bračnom drugu, a ne znate tko je od njih bolesniji. Pogotovo je teško pala situacija samcima koji su tih prvih tjedana ostali bez skrbi i zdravstvene zaštite. Uza sve to, starije osobe k tome su rizična skupina koju treba zaštiti i doista se prvih dana činilo kao da nema pametnog rješenja”, podsjeća Kapetanović.

S druge strane, trebalo je zaštititi i volontere koji su iz opreza tijekom posjeta više posredovali oko nabave i dostave namirnica i obavljanja potrebne dokumentacije. Kontakti su stoga svedeni na minimum, za razliku od uobičajenih posjeta jednom tjedno “1 na 1” – jednog volontera po obitelji palijativnog bolesnika. Razgovore i podršku u kućanstvu privremeno su nadomjestili s više poziva korisnicima, dok se situacija u zdravstvenom sustavu u međuvremenu posložila. 

“U volontiranju upravo taj kontinuitet kontakta i podrške stavljamo nekako ispred ovog praktičnog. Više nam je važan taj odnos i pružanje podrške. I starim i novim korisnicima kojima je također bilo teško. Pogotovo zbog ove situacije povećane smrtnosti zbog COVID-a. I situacija da ljude koji su završili u bolnici bližnji nisu mogli posjećivati. Bilo da su ondje bili zbog korona virusa ili drugog”, kaže koordinatorica volontera La Verne. 

Taj emotivni aspekt i dalje je jednako težak i za bolesnika i za obitelji koje se pitaju kako je njihovom bližnjem. “Ta potreba da znaju sve o detalje situacije, bez obzira što se u ustanovi dobro brinu o njima, ipak je prisutna. Da ne govorimo da je u slučaju da je osoba preminula, otežano žalovanje i da im je uskraćeno da zadnje dane provedu skupa. I ostaju tek s pretpostavkom kako su ti dani izgledali. Nažalost, pandemija je i dalje aktualna pa je i dalje tako. U bolnicama nisu dozvoljene posjete i naravno da je to teška situacija za sve. Prvenstveno za bolesnike i obitelji, kao i za zdravstveni sustav”, dodaje.

Kroz pomoć palijativnim bolesnicima i obiteljima volonteri iz prve ruke imaju priliku svjedočiti kakav je njihov odnos prema tabu temi smrti i umiranja. Kapetanović kaže sve je individualno i ovisi o karakteru osobe kako je na to gledala prije i načinu na koji se način o tome govorilo u obitelji i sredini u kojoj su živjeli. Oni koji su o tome bili otvoreni, lakše im je i razgovarati u trenutku kada obole, dok je teže obiteljima gdje je to bio tabu. “To je neko moje opažanje. Također, čini mi se da kad se pojavi neizlječiva bolest u obiteljima gdje su odnosi bili komplicirani, oni to dodatno postanu i teže je pružiti potrebnu skrb. Dok je lakše kad su ti odnosi bili i ostali bolji”. 

Nerijetko kao društvo kad netko umire zamišljamo neku idealnu, pozitivniju sliku gledajući tko sve ostaje. No često je slučaj da ostane netko tko se ne može brinuti za sebe, nema riješeno stambeno pitanje i slično. Bez obzira je li u pitanju starija osoba ili skroz mlada koja ostane bez roditelja, ističe Kapetanović. Upravo stoga što smo smrt sve dohvaća, o odnosu prema njoj i žalovanju kao društvo bismo trebali više govoriti, zaključuje.

Ovaj prilog objavljen je u sklopu projekta “Novo vrijeme”. Projekt je sufinancirala Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda. Sadržaj priloga isključiva je odgovornost Udruge Hoću stranicu.