Nema predaje
Stalno gubim ključeve? Imam li Alzheimera?
Ako ste nedavno bili u kinu ali se ne možete sjetiti kako se zvao film – ne morate se brinuti. To je vjerojatno obična zaboravnost zbog preopterećenosti. Ali ako se ne možete sjetiti da ste u kinu uopće bili – to bi mogao biti znak za uzbunu. Posjetili smo Udrugu za Alzheimerovu bolest i razgovarali s Tajanom Dajčić.
„Dolazi nam tu jedan jako fini gospodin. Vrlo uglađen i uvijek u odijelu s maramicom u džepiću. Prije je bio poznati ortoped. Izgleda jako lijepo, ali vi s njime više ne možete razgovarati. Uopće nije svjestan gdje je. To je sad samo ljuštura. A imali smo i slučaj jednog akademskog slikara koji je stvarao predivna ulja na platnu. No nakon što je obolio, crta kao malo dijete. Alheimer je strašna bolest. A najstrašnije je godinama gledati kako vam draga osoba propada naočigled“, priča nam Tajana Dajčić, predsjednica Udruge za Alzheimerovu bolest.
O ovoj teškoj i neizlječivoj degenerativnoj bolesti mozga u posljednje se vrijeme počelo više pričati zahvaljujući istupu voditeljice Tatjane Jurić koja je smogla hrabrosti izložiti intimu svoje obitelji i progovoriti o bolesti svoje majke, sve kako bi skrenula pozornost na probleme s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji. I ona je, kaže, lutala po raznim zavodima i bolnicama, dok nije stigla do Udruge gdje su je savjetovali kako dalje.
Nedovoljna pomoć institucija
U vremenima kad im je pomoć najpotrebnija, obitelji oboljelih ne mogu se osloniti na pomoć institucija. To nam je potvrdila i gospođa Dajčić:
„Nalazimo se u Vlaškoj 24 u Zagrebu. Udruga je osnovana 1999. godine na inicijativu obitelji oboljelih i uz pomoć malobrojnih liječnika koji su se onda bavili problemom Alzheimerove bolesti i demencije općenito. Kroz to čitavo vrijeme se jako malo toga napravilo. Mi stalno upozoravamo da sustav ne funkcionira. To je činjenica. Nemam zdravstvenu njegu za oboljele, socijalnu skrb, pa niti svijest o toj bolesti. Zato je dobro da javne osobe izađu s time u javnost. Kad se suočite s tom bolešću, i to deset godina koliko bolest prosječno traje, vi gledate kako vama draga osoba odlazi i propada. Bolest je neizlječiva, još uvijek nema lijeka. Postoje lijekovi koji malo usporavaju progresiju bolesti, ali ona je neizlječiva. Uvijek završava smrtnim ishodom.
Tajana Dajčić (foto: MojeVrijeme.hr)
Koliko ljudi u Hrvatskoj boluje od Alzheimerove bolesti?
„Kad govorimo o Alzheimerovoj bolesti govorimo samo o jednom od uzroka demencije kojih je mnogo, a Alzheimerova bolest je najčešći uzrok. Demencija je skup simptoma koji svi na kraju vode do toga da čovjek potpuno gubi sve svoje funkcije, potrebna mu je 24-satna skrb, pomoć dvije do tri osobe – tako se barem računa po svjetskim statistikama. Dakle, dvije do tri osobe se brinu o jednoj oboljeloj.
Mi kad govorimo o oboljelima, govorimo o svima oboljelima od demencije, od čega veći dio ima Alzheimerovu bolest. U Hvatskoj nema registra oboljelih pa možemo govoriti samo o procjenama. Po svjetskim statistikama deset posto starijih od 60 godina u opasnosti je da oboli od demencije. Prema popisu stanovništva iz 2011., to bi bilo oko 87 tisuća pa do 90 tisuća oboljelih. Liječnici koji se bave demencijama kažu da je taj broj i veći, do 100 tisuća.
Dodatni problem oko utvrđivanja stvarnog broja oboljelih je da puno ljudi misli da je demencija normalna pojava u starosti – a nije. Danas me je zvala jedna gospođa kojoj je psihijatrica rekla da je normalno što je njezina mama zaboravna. A mama ima 66 godina. Ovu je to toliko šokiralo da je odmah nazvala i požalila se. Ona, kao prvo, svoju mamu ne vidi kao stariju osobu. Pa sa 66 godina ona to i nije. Kad pogledate, radni vijek će se produžiti do 67. A istovremeno jedan liječnik, psihijatar, kaže da je normalno da osoba od 66 godina ima demenciju. To je katastrofa. Evo protiv čega se mi borimo.“
Obolijeva li neka skupina ljudi više?
„Žene. Daleko više obolijevaju žene. Generalno su žene i više zahvaćene problematikom Alzheimerove bolesti, jer one se brinu o oboljelima. Ako same i ne obole, ali oboli njihov suprug ili roditelj, one su te na čija leđa pada sav teret brige. Zašto je to tako, nitko ne zna.“
Što se općenito zna o uzrocima te bolesti?
„Kad bi se znali uzroci, onda bi se znao naći i lijek. Ne zna se točno što uzrokuje bolest. Svjetska zdravstvena organizacija u faktore rizika ubraja pušenje, visoki tlak, pretlost. No to su uzročnici i svih drugih bolesti. Jedan od uzroka mogao bi biti udarac u glavu ili neka trauma glave u mladosti jer se ustanovilo da je dosta osoba koje imaju demenciju u mladosti pretrpjelo neku traumu glave.“
No neki lijekovi koji olakšavaju i usporavaju bolest ipak postoje?
„U svijetu postoji pet regstriranih antidementiva. Svi su oni dostupni u Hrvatskoj, ali su na B listi. Do 2012. su se plaćali, no tada smo uspjeli postići da ti lijekovi dođu na B listu, ali se nadoplaćuju između 100 i 700 kuna mjesečno što je dosta veliki izdatak. Mi se kao udruga borimo da barem jedan s te liste antidementiva bude besplatan. Ali to je jako teška borba. Antidementivi pomažu u usporavanju progresije bolesti i naravno da će bolje pomoći ako je bolest u ranoj fazi. Tu dolazimo do drugog problema s kojim se susrećemo, a to je pravovremena dijagnoza tj. postavljanje dijagnoze u ranoj fazi, a ne ond kad je bolest vidljiva već svakom. Kad bolest dođe to te faze, onda smo sigurno izgubili već par godina. Znači, bolest se mora početi liječiti čim smo primijetili prve znakove.“
foto: BigStock
“Lice demencije – pad čovjeka”
Koji su prvi znakovi bolest?
„Prvo, svi kreću od toga da je Alzheimer bolest zaboravljanja. To uistinu i jest jedan od simptoma, ali nije najbitniji simptom. Dogodi se tako da mi se javljaju ljudi i kažu: ‘Joj, stalno gubim ključeve ili imao sam dogovoren sastanak s prijateljima pa sam na to zaboravio.’ To nije Alzheimer, nego obična zaboravnost zbog preopterećenosti. Ako smo zaboravili tako nešto ili gdje smo stavili ključeve, no kasnije se ipak sjetimo, to nije bolest. Premećaj pamćenja se razvija jako polako. Možemo ovako reći, ako ste jučer otišli u kino i ne sjećate se naslova filma, to nije problem. Ali ako se uopće ne možete sjetiti da ste bili u kinu, to može ukazivati na bolest. Ljudi obično na to ne reagiraju i misle da je to samo od promjene vremena, umora, tisuću drugi stvari. Ali već tad bi trebalo reagirati.
Iduća stvar su poteškoće u izvršavanju nekih uobičajenih stvari. Npr. kad vidite da je netko tko je uvijek bio jako uredan i pedantan, odjednom šlampav i neuredan. To je trenutk u kojem okolina mora reagirati – obitelj, prijatelji, rođaci, kolege. Ne dizati paniku, ali treba reagirati. A mi to najčešće ne radimo, jer se ne želimo miješati ili mislimo da to nije naša stvar. Nakon toga dolaze problemi higijene, čovjek se počne zapuštati, neko tko je dobro kuhao naglo počne griješiti i tako. Bolest se razvija jako dugo. Ponekad može proći i 20 godina prije prvih ozbiljnijih simptoma. Često nam ljudi kažu: ‘Sad kad sam sve to skupa doznao, shvaćam da se kod moje mame još prije deset godina nešto počelo primjećivati.’ Ili nam se javljaju ljudi koji kažu da već godinama pokušavaju reagirati ali ih okolina ne doživljava i negira da neki stariji član obitelji ima problem. To su sve izgubljene godine.
Može biti znak i kad osoba više ne može obavljati stvari koje je normalno obavljala. Recimo neke novčane transakcije, formulari, griješi ili se ne mogu sjetiti kako se zove neka uobičajena stvar poput čaše ili stola. To se svima događa, ali mi se kad tad sjetimo. Onda kreću promjene ponašanja jer osoba počne shvaćati da se nešto s njom događa, a to si ne želi priznati, čak to pokušava i sakriti. Ljudi postaju nervozni, bijesni, imaju promjene raspoloženja ili izostanak emocija, povlače se u sebe. Možda je to obična depresija, no u svakom slučaju treba reagirati i poslati osobu neurologu ili k nama u Udugu. Možda su problemi sa štitnjačom, a možda je i nešto teže. Što se prije počne s terapijom, bit će uspješnija, osobi će se produljiti život i biti kvalitetniji i bit će lakše obitelji.“
Projekt Album (foto: PR)
Koje su faze bolesti?
„Rana faza je od pojave prvih znakova: zaboravljivost, dezorijentiranost, izgubljenost u vremenu i prostoru. To je rana faza koja se može usporiti s antidementivima. No bolest će ići dalje. S lijekovima dobivamo na vremenu.
Srednja faza je kad osoba već treba pomoć. Kad je toliko zaboravna da ne može sama funkcionirati, ne može čitati, razgovarati, shvaćati… Osoba tad treba cjelodnevnu brigu. No unatoč tome, ne treba ju izolirati već dapače voditi u društvo. A druženja su jako bitna za oboljele i za njihove obitelji. Zato mi organiziramo Alzheimer Cafe.
Zadnja faza je nepokretnost, osoba ne može govoriti, jesti, mora se paziti da joj se ne daju veći komadi hrane nego samo kašasto. Osoba nema potrebnu za jelom i tekućinom nego ju treba hraniti. U toj zadnjoj fazi, obitelji se teško mogu brinuti o oboljelom.“
Kako izgledaju testovi za Alzheimer?
„Postoji jednostavni testovi koji bi se mogli raditi kod liječnika opće prakse. Ne primjer test ‘tri riječi’ i test crtanja sata. Mi kao Udruga zagovaramo da se ti testovi provode kod liječnika opće prakse, dakle u primarnoj zdravstvenoj zaštiti pa da se već tamo otkrije radi li se o demenciji ili ne i trebali se osobu slati dalje na pretrage. No i liječnici opće prakse često kažu da je normalno zaboravljati. Ili kažu: ‘Ma što će vam dijagnoza, pa lijekovi ionako ne postoje.’ To je glupost! Lijekovi postoje i moraju se uzimati.
Te mini testove se može napraviti u 5 minuta. Kažete oboljeloj osobi neke tri riječi, recimo ‘jabuka, kuća, sat’ i nastavite dalje razgovor. Nakoj par minuta se zamoli osobu da ponovi te riječi. Ako ne može, možda imamo problem. Drugi test je da osoba nacrta sat i označi neko određeno vrijeme. Po tome vidite – ako je sat nacrtan neprepoznatljivo, onda su tu neki problemi.
Bilo bi nužno to uklopiti u svakodnevnu praksu kod liječnika opće prakse. No mi s time dosta kasnimo. Pa tek se sad organiziralo da se na Medicinskom fakultetu o demencijama uopće uči. To je sad predmet, već drugu akademsku godinu. Za par godina, imat ćemo liječnike koji će znati osnove demencije.“
Tko bi trebao pokrenuti stvari?
„Vlada bi trebala definirati demenciju kao javnozdravstveni problem i krenuti u izradu Nacionalne strategije. Bez tog okvira nema ništa. A Svjetska zdravstvena organizacija je demenciju proglasila javnozdravstvnom prioritetom, jer takvih je slučajeva sve više. To neće biti epidemije, nego pandemija! No naša vlada to ne shvaća. Još na sve to, mi smo zemlja izrazito stare populacije. Ne educiramo ljude koji bi trebali brinuti, ne otvaramo domove za oboljele. Naša budućnost je vrlo zabrinjavajuća. Mi čak imamo prijedlog Nacionalne strategije, ali nikako da dođe na red. Imamo sve elemente za zabrinuti se – ali se nitko ne zabrinjava.“
Projekt Album (foto: PR)
Tri zagrebačka muzeja su za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti pripremila odabrane eksponate kojima se pokušalo potaknuti njihova sjećanja. Projekt pod nazivom „Album“, a kojeg je u suradnji s Tehničkim muzejom Nikola Tesla i Etnografskim muzejom Zagreb pokrenuo Tiflološki muzej, započeo je na Međunarodni dan Alzheimerove bolesti 21. 9. 2017. i trajao do 10. 11. 2017. programu su sudjelovale osobe oboljele od Alzheimerove bolesti iz Doma za starije i nemoćne osobe Villa Brezovica i Doma za starije osobe Medeveščak.
Osobe koje gube sjećanja u trećoj životnoj dobi često odbijaju aktivnosti koje im pomažu u održavanju uspješnih mentalnih sposobnosti. Atmosfera muzejskog prostora omogućuje da se aktivnosti provode na ugodan i zabavan način u muzeju je ostvarivo prisjetiti se poznatih predmeta i radnji. Autori projekta nadaju se da će započeti program uskoro moći proširiti i na druge muzeje i ustanove koje imaju mogućnosti za rad s osobama oboljelima od demencije.